Eliana Tardío es mamá de dos niños con síndrome de Down. El pequeño Emir de 7 años y la preciosa Ayelén de 5 años, también es autora de los libros Emir, líder de mi alma y Ayelén, la alegría de mi vida, ambos sobre sus hijos y es especialista en recursos de familia para el programa de intervención temprana de la Florida.
Después de tener a su primer hijo , Tardío se animó a tener otro hijo a pesar que sabia las posibilidades que también le salga con síndrome de down, y fue así tuvo una niña que también nació con el mismo síndrome. A partir de entonces, decidió convertirse en punto de apoyo e información para otras mujeres que tienen hijos con síndrome de Down.
Ha creado su propia red social para madres de hijos especiales, y ha sido entrevistada varias veces en el programa televisivo mexicano Viva la Familia.. Su blog Creciendo con todas las habilidades cuenta con diversas secciones donde brinda apoyo a las familias que resién tienen un niño con síndrome de down, comparte las vivencias que pasa con sus pequeños.
También tiene una cuenta en YouTube donde coloca vídeos de información, de sus pequeños hijos desde que están con apenas unos meses de vida hasta la actualidad. También comparte los videoclips y entrevistas que a tenido en diversos programas, de esta manera ayuda a las demás familias a no rendirse y darse por vencidos si no por el contrario sentirse los mas afortunados del mundo por tener estos seres en sus vidas asi como dice ella se siente la madre mas feliz del mundo con el hecho de tener a sus dos pequeños con este síndrome.
La Sociedad Peruana de Síndrome de Down es una asociación civil sin fines de lucro. Se creó en 1995 y actualmente agrupa a 3,300 familias de todo el Perú, también esta conformada por personas con síndrome Down y sus familias, que trabajan de forma voluntaria con el fin de favorecer y promover condiciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de sus hijos .
El objetivo de esta asociación es brindar información, orientación y apoyo a las personas con SD y sus familias, constituyendo en una red de alcance nacional que promueva y vele por su dignidad y sus derechos. Las personas con SD son parte activa en el diseño de estrategias para alcanzar su objetivo.
Cuentan con una variedad de programas donde los familiares de las personas con este síndrome conocidos o terceras personas pueden participar como: La escuela para familias que es un programa gratuito donde las familias pueden asistir y se les brindara charlas de motivación, de superación y sobre todo se les enseñara los cuidados que debemos tener con las personas con síndrome de down. Este programa se lleva a cabo cada 3er miércoles de cada mes.
Otro de los programas gratuitos es El movimiento Scout: donde los adolescentes de entre 11 y 15 años pueden participar libremente, realizar juegos, actividades y compartir una tarde amena estrechando y enlazando nuevas amistades. Esperamos que el proceso de integración resulte exitoso y este nuevo
puente establecido permita una mayor inclusión de PCD en organizaciones como esta.
Una persona con síndrome Down: Refirámonos siempre así a todo niño, joven o adulto con trisomía 21, evitemos decir "un Down" o "tiene Down", no utilicemos la palabra "mongolismo" o mongólico", no solo es científicamente incorrecta, es además un término ofensivo por
Una persona con "necesidades especiales", no "una persona especial": Tener síndrome Down no hace que una persona sea especial, término que por lo general hace pensar en una persona a la que hay que cuidar, proteger y disculpar, tratar como a un eterno niño. Una persona con síndrome Down es una persona como cualquier otra. En ese sentido, el bebé recién nacido deberá ser tratado igual que sus hermanos, la diferencia es que los padres tendrán que estar atentos a las particulares necesidades que presenten para desarrollarse a plenitud.
El síndrome Down no es un problema: Tener un hijo con síndrome Down no es un problema. Es una situación inesperada, desconcertante, distinta, una situación para la cual los padres no están preparados pero que van a poder afrontar. Problemas son las posibles complicaciones de salud con las que puede nacer un niño con síndrome Down, cardiopatías o ano imperforado.
El síndrome Down no es una enfermedad, por lo tanto no tiene cura ni necesita una rehabilitación:
El niño con síndrome Down no tiene la necesidad de tener una rehabilitación, este término conlleva a la idea de curación, el niño lo que necesita es un plan de estimulación de todas sus habilidades para que logre alcanzar el máximo de su potencial.
Una persona tiene síndrome Down, no "sufre de síndrome Down": El tener un cromosoma 21 de más les da determinadas características genéticas, físicas y cognitivas que son posibles de determinar. Cada niño es un mundo de posibilidades insospechadas.
El 24 de diciembre se promulgó la nueva Ley General de las PCD. Una ley que reconoce los derechos ciudadanos de las PCD y plantea medidas de discriminación positiva para eliminar la exclusión, el estigma y los prejuicios que aún enfrentan cerca de 3 millones de peruanos. Según la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, se han alzado voces de protesta de algunos gremios como la Confiep, e incluso del presidente Ollanta, contra la cuota laboral que obliga a las empresas con más de 50 trabajadores, a contratar 5% de PCD si son empresas públicas, y 3% si son privadas.
Las cuotas laborales han sido adoptadas en Europa , Asia , África y América desde hace varias décadas y constituyen medidas significativas para favorecer la inclusión de las personas con discapacidades en los programas de promoción del empleo y de lucha contra la pobreza.
Para la OIT, las cuotas se proponen como medidas de discriminación positiva para ofrecer oportunidades de empleo productivo y de trabajo decente a las PCD, permitiendo que sus familias y la sociedad en su conjunto se beneficien de su contribución a la economía, evitando los elevados costes que se derivan de la exclusión. Estudios de la OIT señalan que en muchos países, las sanciones por incumplimiento de la cuota van a un fondo de apoyo a la formación para el trabajo de las Personas con discapacidad.
En Brasil se plantea cuotas que van desde el 2 al 5% según el número de trabajadores de las empresas privadas, en Ecuador, el sistema de cuotas va incrementando anualmente hasta alcanzar el 5% al término del quinto año, para empresas públicas y privadas con más de 25 trabajadores.
En Perú, empresas como las cadenas Burger King, E. Wong, Renzo Costa, la Universidad Ricardo Palma, El Banco de Crédito y diversas instituciones del Estado, vienen aplicando la inclusión laboral de PCD y ninguna de ellas se ha quejado de un incremento de costos o de baja productividad de sus empleados.
La SPSD ha iniciado un programa de empleo con apoyo y responde a la demanda de empresas que solicitan empleados con sindrome Down no solo para atender sus objetivos como empresas con responsabilidad social, sino para mejorar el clima laboral de sus instituciones a través de la presencia de personas que tienen en su capacidad de empatía una de sus mejores cualidades.
Este es un reto que el estado peruano aun no encara. La brecha de la exclusión educativa sigue siendo muy elevada: menos del 15% del total de PCD en edad escolar está matriculada en la escuela regular o especial. La educación post escuela ofrece pocas oportunidades de formación para el trabajo.
Los beneficios tributarios para hacer ajustes razonables a los puestos de trabajo, están contempladas en la nueva ley como mecanismos de promoción para la contratación de PCD.
Hace seis años, Joana Mocarzel jugo un papel importante en la pantalla chica.Interpretando a la pequeña Clara en la novela "Páginas de la Vida" , ayudó a reducir los prejuicios contra las personas con Síndrome de Down.
Ahora, Joana tiene 12 años vive en Sao Paulo junto a sus padres y sus dos hermanos y se dedica a sus estudios tiene una vida agitada: Por la mañana estudia teatro después de la escuela y por la tarde practica ballet .
La historia en la serie "Paginas de la vida" es una telenovela brasileña de Rede Globo, escrita por Manoel Carlos y Fausto Galvão. Se estrenó el 10 de julio de 2006; La trama fue presentada en 203 capítulos. Es protagonizada por Regina Duarte, Fernanda Vasconcellos, José Mayer, Thiago Rodrigues y Ana Paula Arosio con la participación antagónica de Lília Cabral, Regiane Alves y Marly Bueno.
Consiste en una pareja que se conocen en Amsterdam pasan los mejores tiempos juntos hasta que Nanda confiesa a su novio Leo que esta embarazada este se niega porque no tenia una vida preparada para tener hijos aun, el queria seguir estudiando seguir sus sueños. Nanda al ver tal reacción decide abandonarlo y regresar a Brasil junto a sus padres, la madre rechaza su regreso y su embarazo por lo que la joven decide salir a caminar desesperadamente, para mala suerte sufre un accidente, es atropellada y llevada a la clínica donde atendía la doctora Elena, ella con varios meses encima esperando gemelos no resiste y fallece dejando a sus gemelos que venían al mundo al cargo de su mama llamada Martha, es ahi cuando la doctora se da cuenta que la pequeña tenia síndrome de down, y es rechazada por la misma abuela de esta manera la doctora decide adoptar a la pequeña clara, con el pasar de los años van surgiendo acontecimientos favorables de alegrías de tristezas para elena los cuales tendrá que saber afrontarlos y superarlos con mucho coraje y amor.
Christopher Joseph Burke, nació el 26 de agosto de 1965 en Point Lookout ciudad de Nueva York. El es un actor americano, mas conocido como el personaje Charles "Corky" Thatcher en la serie de televisión "La Vida Continúa" o "Life Goes On""La vida continua" o "Life goes On". Es el menor de 4 hermanos.
A principios de la década de 1980 las escuelas públicas incorporaban a estudiantes con discapacidad con la población general y no existía buenos programas de educación privada para estudiantes discapacitados en la zona, por ello Chris fue enviado a el Don Guanella School en Springfield, Pennsylvania y se graduó en 1985. Después de graduarse trabajó como operador de un ascensor y también realizó trabajo de voluntariado.
El primer objetivo de Chris era ser bailarín de Tap. Luego pasa a actuar en la Escuela Don Guanella por el hecho de su condición no le dejó de ser un buen bailarín. Entonces decidió seguir asistiendo a clases nocturnas, realizar audiciones, escribir guiones y la lectura de libros.
Burke obtuvo su primer trabajo en el que actuó en la película para la televisión de la ABC llamada Desperate. Los directores y ejecutivos de ABC quedaron impresionados por su rendimiento y actuación que lanzaron Life Goes On (La Vida continua) dándole el papel principal llamado Corky . La serie era de carácter familiar y trataba sobre las vivencias de una familia conformada de dos padres y dos hijos, uno con discapacidad y la otra con problemas de adaptación social.
La vida continua propulsó a Burke a la fama y amplió su reconocimiento. Tal es asi que ahora ofrece inspiradores discursos. Él es el embajador de buena voluntad para la Sociedad Nacional de Síndrome de Down. También es portavoz de Congreso Nacional de Síndrome de Down.
Chris Burke en la actualidad forma parte de una banda muy conocida en los EE.UU. Él canta con sus dos amigos, Joe y John DeMasi. Los músicos DeMasi hermanos, fueron consejeros para la Ciudad de Hempstead en el programa para los niños con discapacidad. La banda ha lanzado varios álbumes, e incluso ha aparecido en la televisión con su canción insignia Celebrate.
En el año 2006, La Down Síndrome Internacional, fijó al 21 de marzo como la fecha para celebrar el día mundial de las personas con síndrome de down.
Eligieron esta fecha por ser el síndrome de down una trisomía del par 21. Es decir que en el par 21, tienen 3 cromosomas.
El objetivo de la celebración es promover a la sociedad, el conocimiento y la comprensión de las personas con síndrome de down.
Creando así una conciencia positiva, así como apoyarlos, respetarlos y reconocer su dignidad, sus derechos y su bienestar para que puedan tener una
buena calidad de vida.
Hace muchos años, cuando no se tenía ningún conocimiento de ellos, se creía que tenían una enfermedad y que no podían hacer nada, por lo tanto no se les enseñaba y se les ocultaba.
Por suerte esto fue cambiando y hoy en día se sabe que esta trisomía no es una enfermedad, sino es una condición de vida. Y se ha demostrado que con una buena estimulación, trabajo terapéutico, controles médicos, y sobre todo dándoles las oportunidades de poder demostrar que sí pueden, podrán atravesar grandes desafíos y lograr cosas inimaginables para muchas personas.
Pero lamentablemente en muchos lugares se les sigue asociando con las personas que hacen las cosas mal, que no pueden aprender, que llegan a un punto y no avanzan, que son eternos infantes, que no tienen razonamiento, que no hablan, que no pueden relacionarse, etc.
Es necesario poder cambiar esta opinión y que la gente sepa que si se les trata como se debe, pueden crecer sanamente, estar escolarizados, hacer deportes, actividades artísticas, estudiar en la universidad, divertirse, tener amigos, parejas, trabajo y una vida social como cualquiera. Pero todo esto lo pueden lograr sólo si tienen primero una familia y luego una sociedad que los incluye, respeta, valora y acepta tal como son.
En este día ayudemos a comunicar a la gente que no los ignore más, que deje de cruzar la calle cuando los ve, o dar vuelta la cara porque no sabe que hacer. Y sobre todo, que deje de dar el pésame a las familias que acaban de tener un hijo con síndrome de down, porque no es una desgracia, al contrario ha nacido un bebé y hay que felicitarlos. Con buena información, se les puede ayudar a salir adelante y tener una familia feliz.
TENGO EL ENORME PLACER DE PRESENTAR A ANGELITO, MI HERMANO
EL ES LA PERSONITA QUE SE ENCARGA DE SACARME UNA SONRISA AUN EN MIS DIAS MAS DIFICILES
EL TENERLO EN MI FAMILIA Y SABER QUE SIEMPRE TENDRE SU AMOR INCONDICIONAL ME ALEGRA LA VIDA Y EL DE TODA MI FAMILIA.
AQUI LAS PALABRAS DE MI MAMA URSULA CONTANDO LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS CON NUESTRO ANGELITO EN CASA DESDE QUE ESTABA AUN EN LA BARRIGUITA
ESTABA ESPERANDO MI CUARTO BEBE ME SAQUE ECOGRAFIA 4 D ,FUE TANTA MI ALEGRIA AL SABER QUE ERA VARÓN SE ME SALIERON LAS LAGRIMAS YA QUE EL SERIA MI SEGUNDO NIÑO,COMPLETABA LAS DOS PAREJAS ,ME DIJERON QUE SERIA PARTO CESAREA,POR LA POSICIÓN DEL BEBE, PODALICO OSEA SU CABECITA ARRIBA,ME PROGRAMARON LA CESÁREA PARA EL 5 DE enero de 2007,TODO TRANQUILO SIN NINGUNA COMPLICACION, NACIO MI BEBE MUY LINDO, LO FILMO SU PAPA EL PARTO,TODO MUY LINDO GORDITO LLORO MUCHO AL NACER UNA FUERZA DE VOZ MEDIO RONCO,LO LLEVARON A LA ENCUBADORA MEDIA HORA, ASI ES CON LOS BEBES QUE NACEN POR CESAREA PARA QUE SE AMBIENTEN, LUEGO DE UNA HORA ME LO LLEVARON, SU PAPA EMOCIONADO LO MIRABA ESTABA ROJITO ,LE DI DE LACTAR LO VEIAMOS CHINITO ,LINDO, AL DIA SIGUIENTE EL DOCTOR ME DICE SU ESPOSO HABLO CON USTED LE DIJE DE QUE DOCTOR ALGUN PROBLEMA,MI ESPOSO CALLADO ,EL DOCTOR ME DIJO SU NIÑO TIENE UN 80% DE RASGOS DE TENER SINDROME DE DOWN POR LAS OREJITAS ,Y OJOS SEPARADOS LO MIRE A MI PEQUEÑO Y ME PUSE A LLORAR Y LE DIJE PORQUE QUE HICE DE MALO ,PORQUE PASO ESO AUNQUE EL DOCTOR ME DECIA SRA NO ES 100% SEGURO, YO LO DABA POR HECHO.
YO SOLO LLORABA Y BAJO MI IGNORANCIA SOLO PENSABA PORQUE,A MI QUE SERIA DE EL,NO SE TANTAS COSAS ,PENSE POR LO QUE TOME ALGUNAS CERVEZAS EN MI EMBARAZO ,LUEGO TODA LA NOCHE PENSABA ,PENSABA Y LLORABA SALI DE LA CLINICA Y MI ESPOSO EN LA CASA ME HIZO VER EL PORQUE DEL SD EN INTERNET QUE NO ERAMOS CULPABLES ,QUE ESO LE PODRIA OCURRIR A CUALQUIER PERSONA FUI A HACERLE LOS EXAMENES GENETICOS EN EL HOSPITAL DEL NIÑO Y SALIO POSITIVO SD LEVE ,SUFRIMOS MUCHO POR SABER LA VERDAD PERO MAS FUE NUESTRO AMOR DE PADRES.
AL MES FUIMOS A MUCHOS LUGARES A RELACIONARNOS CON PERSONAS QUE PASAN POR LO MISMO Y VER QUE NO ES LO PEOR, QUE NUESTRO HIJO ERA UNICO Y QUE LO AMABAMOS MUCHO, MAS AUN QUE NO SUFRE DEL CORAZON QUE CADA DIA TIENE SUS LOGROS POCO APOCO LENTO PERO SEGURO CON PACIENCIA Y AMOR QUE ES LO QUE EL MAS QUIERE AMOR ,AMOR ,AMOR Y SEGURIDAD VALE MAS QUE TODAS LAS COSAS MATERIALES EL SOLO NOS PIDE ESO AMOR, ANGEL TIENE 4 HERMANOS QUE LO AMAN Y UNA NUMEROSA FAMILIA ,CADA COSA QUE LOGRA ES MARAVILLOSA PARA NOSOTROS CUANDO CAMINO ,CUANDO FUE A LA ESCUELA,AHORA TIENE 6 AÑOS CONTROLA SUS ESFINTERES ES UN AMOR DE NIÑO CARIÑOSO ,ENGREIDO ,Y TODO LO QUE HACE ES ALEGRIA EN NUESTRO HOGAR.
El reconocido dúo musical Pimpinela compuesto por los hermanos argentinos Lucía Galán y Joaquín Galán pusieron en marcha El centro de día gratuito de apoyo y estimulación para los niños con síndrome de down llamado "Desde el Alma" dentro del Hogar Pimpinela a mediados del año 2009 para ser precisos el dia 13 de mayo con la finalidad de brindar apoyo a aquellas familias que no tienen idea de como sacar adelante a sus pequeños con este déficit, aquellas familias que no cuentan con una economía estable para poder llevar a centros especializados a sus pequeños para que puedan ser atendidos y recibir sus terapias adecuadas.
En este centro también brindaran apoyo tanto a los pequeños como a los padres para que de alguna u otra manera ellos aprendan a convivir día a día con estos seres maravillosos.
El centro esta ubicado en Buenos Aires argentina, ciudad natal de estos hermanos, en sus inicios esta casa albergaba a distintos niños que no tenían a donde ir ni pasar la noche, algunos llegaban solos porque estaban perdidos y algunas veces llegaban con sus padres ya que no tenían un techo donde vivir, el rol que cumplían pimpinela era contratar tanto profesores, médicos abogados y demás personal para que se encarguen en algunos casos hasta de buscar la verdadera familia de los niños que llegaban solos por cuenta propia a este centro.
Luego decidieron abrir el centro de día para niños con síndrome de down en el mismo hogar con la diferencia que este servicio solo lo brindarían de día, donde médicos especializados ayudaran y atenderán a niño por niño dándoles una atención personalizada a cada uno según sus necesidades.
En el centro de día no solo apoyaran a los pequeños con SD si no también ayudaran a los padres en el aspecto psicológico y moral ya que algunas familias aun no saben como afrontar esta situación por ello en este centro contaran aparte de los médicos y otros especialistas en diversos casos, contaran también con psicólogos terapistas que ayudaran a los pequeños a desarrollarse con el paso de los días.
Exámen de cariotipo indicando el cromosoma 21 afectado
Fue descubierta por Jonh Langdon Haydon Down en 1866.El síndrome de down es consecuencia de la aparición de un cromosoma de mas en el par 21, por lo tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus células. Esta anomalía es consecuencia de la falla en la separación de los cromosomas durante la división celular , esta aparición del cromosoma extra hace que las personas con SD presenten rasgos similares y por esta razón también se le conoce como trisomía 21. Algunas de las características mas comunes que presentan son: Las personas con esta condición presentan estatura baja, cabeza redondeada, frente alta y aplanada, y lengua y labios secos y fisurados. Los ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia fuera, tipo oriental, con un pliegue en el ángulo interno que se le conoce como epicanto. Su nariz es pequeña y chata; el tabique nasal es ancho y ligeramente reprimido. Las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, y las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta el primer espacio interdigital entre los dos primeros dedos. Sus extremidades son cortas, con manos y pies anchos y dedos cortos y gruesos. Las manos son pequeñas y gorditas con un pliegue transversal muy marcado en la palma de la mano; el dedo meñique es corto e incurvado. El cociente de inteligencia varía desde 20 hasta 60 (siendo 100 la media) pero bajo un programa de intervención y de estimulación temprana estas personas pueden alcanzar un desarrollo cognitivo significativo. Es decir podrán a prender y desarrollarse como una persona común con la diferencia que a ellos les tomara un poco mas de tiempo. Las enfermedades más frecuentes que presentan las personas con Sindrome de down son : Cardiopatías: Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita. Alteraciones gastrointestinales: 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. Trastornos endocrinos: Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer de tiroides. Trastornos de la visión: el 60% de las personas con SD presentan durante su vida algún trastorno de la visión como el astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía. Trastornos de la audición: el 80% de estas personas presentan déficits auditivos por una mala transmisión de la onda sonora hasta los receptores cerebrales. Trastornos odontoestomatológicos: Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfológicos por mal posiciones dentarias.
