miércoles, 9 de enero de 2013

> Experiencias Familiares

Caso # 1 : Familia Palomino Paucarcaja


TENGO EL ENORME PLACER DE PRESENTAR A ANGELITO, MI HERMANO
EL ES LA PERSONITA QUE  SE ENCARGA DE SACARME UNA SONRISA AUN EN MIS DIAS MAS DIFICILES
EL TENERLO EN MI FAMILIA Y SABER QUE SIEMPRE TENDRE SU AMOR INCONDICIONAL ME ALEGRA LA VIDA Y EL DE TODA MI FAMILIA.



AQUI LAS PALABRAS DE MI MAMA URSULA CONTANDO LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS CON NUESTRO ANGELITO EN CASA DESDE QUE ESTABA AUN EN LA BARRIGUITA 


ESTABA ESPERANDO MI  CUARTO BEBE ME SAQUE ECOGRAFIA 4 D ,FUE TANTA MI ALEGRIA AL SABER QUE ERA VARÓN SE ME SALIERON LAS LAGRIMAS YA QUE EL SERIA MI SEGUNDO NIÑO,COMPLETABA LAS DOS PAREJAS ,ME DIJERON QUE SERIA PARTO CESAREA,POR LA POSICIÓN DEL BEBE, PODALICO OSEA SU CABECITA ARRIBA,ME PROGRAMARON LA CESÁREA PARA EL 5 DE enero de 2007,TODO TRANQUILO SIN NINGUNA COMPLICACION, NACIO MI BEBE MUY LINDO, LO FILMO SU PAPA EL PARTO,TODO MUY LINDO GORDITO LLORO MUCHO AL NACER UNA FUERZA DE VOZ MEDIO RONCO,LO LLEVARON A LA ENCUBADORA MEDIA HORA, ASI ES CON LOS BEBES QUE NACEN POR CESAREA PARA QUE SE AMBIENTEN,  LUEGO DE UNA HORA ME LO LLEVARON, SU PAPA EMOCIONADO LO MIRABA ESTABA ROJITO ,LE DI DE LACTAR LO VEIAMOS CHINITO ,LINDO, AL DIA SIGUIENTE EL DOCTOR ME DICE SU ESPOSO HABLO CON USTED  LE DIJE DE QUE DOCTOR ALGUN PROBLEMA,MI ESPOSO CALLADO ,EL DOCTOR ME DIJO SU NIÑO TIENE UN 80% DE RASGOS DE TENER SINDROME DE DOWN POR LAS OREJITAS ,Y OJOS SEPARADOS LO MIRE A MI PEQUEÑO Y ME PUSE A LLORAR Y LE DIJE PORQUE QUE HICE DE MALO ,PORQUE PASO ESO AUNQUE EL DOCTOR ME DECIA SRA NO ES 100% SEGURO, YO LO DABA POR HECHO.

YO SOLO LLORABA Y BAJO MI IGNORANCIA SOLO PENSABA PORQUE,A MI QUE SERIA DE EL,NO SE TANTAS COSAS ,PENSE POR LO QUE TOME ALGUNAS CERVEZAS EN MI EMBARAZO ,LUEGO TODA LA NOCHE PENSABA ,PENSABA Y LLORABA SALI DE LA CLINICA Y MI ESPOSO EN  LA CASA ME HIZO VER EL PORQUE DEL SD EN INTERNET QUE NO ERAMOS CULPABLES ,QUE ESO LE PODRIA OCURRIR A CUALQUIER PERSONA FUI A HACERLE LOS EXAMENES GENETICOS EN EL HOSPITAL DEL NIÑO Y SALIO POSITIVO SD LEVE ,SUFRIMOS MUCHO POR SABER LA VERDAD PERO MAS FUE NUESTRO AMOR DE PADRES.

AL MES  FUIMOS A MUCHOS LUGARES A RELACIONARNOS CON PERSONAS QUE PASAN POR LO MISMO Y VER QUE NO ES LO PEOR, QUE NUESTRO HIJO ERA UNICO Y QUE LO AMABAMOS MUCHO, MAS AUN QUE NO SUFRE DEL CORAZON QUE CADA DIA TIENE SUS LOGROS POCO APOCO LENTO PERO SEGURO CON PACIENCIA Y AMOR QUE ES LO QUE EL MAS QUIERE AMOR ,AMOR ,AMOR Y SEGURIDAD VALE MAS QUE TODAS LAS COSAS MATERIALES EL SOLO NOS PIDE ESO AMOR, ANGEL TIENE 4 HERMANOS QUE LO AMAN Y UNA NUMEROSA FAMILIA  ,CADA COSA QUE LOGRA ES MARAVILLOSA PARA NOSOTROS  CUANDO CAMINO ,CUANDO FUE A LA ESCUELA,AHORA TIENE 6 AÑOS CONTROLA SUS ESFINTERES ES UN AMOR DE NIÑO CARIÑOSO ,ENGREIDO ,Y TODO LO QUE HACE ES ALEGRIA EN NUESTRO HOGAR.

 LO AMAMOS Y ESO ES LO MAS IMPORTANTE .


Ángel en la actuación de su colegio 





> "Desde el Alma" - Hogar Pimpinela


El reconocido dúo musical Pimpinela compuesto por los hermanos argentinos Lucía Galán  y Joaquín Galán  pusieron en marcha El centro de día gratuito de apoyo y estimulación para los niños con síndrome de down   llamado  "Desde el Alma"  dentro del Hogar Pimpinela a mediados del año 2009 para ser precisos el dia 13 de mayo con la finalidad de brindar apoyo a aquellas familias que no tienen idea de como sacar adelante a sus pequeños con este déficit,  aquellas familias que no cuentan con una economía estable para poder llevar a centros especializados a sus pequeños para que puedan ser atendidos y recibir sus terapias adecuadas.
En este centro también brindaran apoyo tanto a los pequeños como a los padres para que de alguna u otra manera ellos aprendan a convivir día a día con estos seres maravillosos.

El centro esta ubicado en Buenos Aires argentina, ciudad natal de estos hermanos, en sus inicios esta casa albergaba a distintos niños que no tenían a donde ir ni pasar la noche, algunos llegaban solos porque estaban perdidos y algunas veces llegaban con sus padres ya que no tenían un techo donde vivir, el rol que cumplían pimpinela era contratar tanto profesores, médicos  abogados y demás personal para que se encarguen en algunos casos hasta de buscar la verdadera familia de los niños que llegaban solos por cuenta propia a este centro.

Luego decidieron abrir el centro de día para niños con síndrome de down en el mismo hogar con la diferencia que este servicio solo lo brindarían de día, donde médicos especializados ayudaran y atenderán a niño por  niño dándoles una atención personalizada a cada uno según sus necesidades.

En el centro de día no solo apoyaran a los pequeños con SD si no también ayudaran a los padres en el aspecto psicológico y moral ya que algunas familias aun no saben como afrontar esta situación  por ello en este centro contaran aparte de los médicos y otros especialistas en diversos casos, contaran también con psicólogos  terapistas que ayudaran a los pequeños a desarrollarse con el paso de los días.




> ¿Que es el Síndrome de Down? - Características mas comunes


Exámen de cariotipo indicando el cromosoma 21 afectado

Fue descubierta por Jonh Langdon Haydon Down en 1866.El síndrome de down es consecuencia de la aparición de un cromosoma de mas en el par 21, por lo tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus células. Esta anomalía es consecuencia de la falla en la separación de los cromosomas durante la división celular , esta aparición del cromosoma extra hace que las personas con  SD  presenten rasgos similares y por esta razón también se le conoce como trisomía 21.

Algunas de las características mas comunes que presentan son:


Las personas con esta condición presentan estatura baja, cabeza redondeada, frente alta y aplanada, y lengua y labios secos y fisurados. Los ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia fuera, tipo oriental, con un pliegue en el ángulo interno que se le conoce como epicanto.  Su nariz es pequeña y chata; el tabique nasal es ancho y ligeramente reprimido. Las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, y las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta el primer espacio interdigital entre los dos primeros dedos.   Sus extremidades son cortas, con manos y pies anchos y dedos cortos y gruesos. Las manos son pequeñas y gorditas con un pliegue transversal muy marcado en la palma de la mano; el dedo meñique es corto e incurvado.

El cociente de inteligencia varía desde 20 hasta 60 (siendo 100 la media) pero bajo un programa de intervención y de estimulación temprana estas personas pueden alcanzar un desarrollo cognitivo significativo.  Es decir podrán a prender y desarrollarse como una persona común con la diferencia que a ellos les tomara un poco mas de tiempo.


Las enfermedades más frecuentes que presentan las personas con Sindrome de down son :

Cardiopatías: Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita.
Alteraciones gastrointestinales: 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos.
Trastornos endocrinos: Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer de tiroides.
Trastornos de la visión: el 60% de las personas con SD presentan durante su vida algún trastorno de la visión como el astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía
Trastornos de la audición: el 80% de estas personas presentan déficits auditivos por una mala transmisión de la onda sonora hasta los receptores cerebrales. 
Trastornos odontoestomatológicos: Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfológicos por mal posiciones dentarias.